Activité du centre
Elle se met en place progressivement selon les différents
axes définis par le plan maladies rares :
 Organiser
la prise en charge globale et cohérente
- Organisation de la consultation spécialisée
- Animation de réunions multidisciplinaires
réunissant différents acteurs de la prise en
charge des MASR
- Amélioration de l'information au patient
- Développement de fiches d'information aux
patients
Améliorer la prise en charge de proximité, développer
la coordination entre les structures
et acteur de la prise en
charge
- Développement des relations avec les hôpitaux
généraux impliqués dans la prise en
charge des MASR
- Mise en place de visioconférence avec les
hôpitaux régionaux
- Labellisation de centres de compétence associés
au CNR
- Développement des relations avec les associations
de malades
Améliorer les connaissances et les pratiques professionnelles
- Animation de projets de recherche clinique
- Mise en place de fiche de bon usage à destination
des professionnels de santé
- Développement du site internet
- Participation et organisation de la recherche clinique
Mieux connaître l'épidémiologie de ces maladies
- Evaluation épidémiologique de la fréquentation
du CNR
- Recherche clinique épidémiologique
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